دردِدل‌های مادر یک معلول که شنیدنش طاقت زیادی می‌خواهد

خلیج فارس: مادران زیادی در تجمع مقابل ساختمان سازمان برنامه‌و‌بودجه خواستار تحقق و اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان شده و اعلام می‌کنند که «مسئولان برای لحظات کوتاهی از وضعیت زندگی خانواده‌های معلولان بازدید کنند تا ببینند می‌توانند هوا و بوی نامطبوع خانه را که ناشی از تعویض دیرهنگام پوشینه یا گران‌بودن کیسه ادرار بوده، استشمام کرده و آیا تحمل دیدن زخم‌های بستر فرزندان معلول‌مان را دارند؟».

به گزارش خلیج فارس؛ «نوروزی» مادر جوانِ 40ساله‌ای است که فرزندش از سال ۸۷ بر اثر یک عارضه تصادف در اتوبان تهران-قم آن‌‌هم با خودروی پرایدی که به‌تازگی خریده بود، دچار معلولیت شدید ضایعه نخاعی گردنی می‌شود. هزینه وسایل بهداشتی و ماهانه او سرسام‌آور بوده‌ اما به گفته مادرش، مسئولان کمترین توجهی به او و دیگر افراد دارای معلولیت ندارند.

‌حرف تکراری بهزیستی: بودجه نداریم

این مادر به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «وضعیت و شرایط پسرِ من روزبه‌روز بدتر می‌شود. ما فقط با یک حقوق بازنشستگی تأمین اجتماعی و ۷۰۰ هزار تومان مستمری سازمان بهزیستی زندگی می‌کنیم. مجبوریم که او را روی یک ملافه گذاشته و روی زمین تا حمام بکشیم که نظافتش کنیم. دیگر توان نداریم. پولی هم برای گرفتن پرستار نداریم. همسرم با وجود بیماری، بعد از بازنشستگی همچنان کار می‌کند و نگهبان است تا هزینه‌های سرسام‌آور را تأمین کند».

او با بیان اینکه بارها با سازمان بهزیستی تماس گرفته و درخواست دریافت حق پرستاری برای فرزندش داشته، ادامه می‌دهد: «بارها با بهزیستی شعبه نارمک تماس گرفتیم، آنها گفتند که اگر بودجه‌ای بدهند، ما هم به شما می‌دهیم؛ اما هیچ بودجه‌ای نداریم. از آنها خواهش کردم که به خانه ما بیایند و زخم بستر فرزندم را از نزدیک ببینند یا سرزده برای بازرسی اقدام کنند؛ با‌این‌حال هیچ‌کدام از مسئولان بهزیستی سراغی از ما نمی‌گیرند. خودم آخرین بار همراه با مادرهای دیگر در یکی از تجمعات کمپین معلولان هم شرکت کردم و پشت بلندگو مقابل مجلس از مشکلات‌مان گفتم‌ اما هیچ‌یک از خواسته‌ و مطالبات بحق ما شنیده نشد. خبرنگاران از مشکلات ما نوشتند‌ اما انگار هیچ صدایی از ما منتشر نشد؛ چون نتیجه‌ای مؤثر ندیدیم.

فرزند او که ضایعه نخاعی گردن است، هر دو ماه یک ‌بار به وسایل بهداشتی نیازمند بوده و از شدت زخم بستر درد زیادی را تحمل می‌کند. مادر این جوانِ دارای معلولیت تمام کارهای شخصی‌اش را انجام می‌دهد؛ «نه پا دارم و نه کمر! هزینه‌ها هم کمرمان را شکسته است. یک عدد پماد زخم بستر ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد، قیمت‌های گاز استریل، کیسه ادرار، زیرانداز، پوشینه، سرم شست‌وشو، چسب زخم حصیری، قرص خواب و… هم بسیار گران و پرهزینه هستند. متأسفانه قیمت آنها هم ثابت نیست، هر بار که به خیابان جمهوری می‌رویم تا خرید کنیم، بیش‌ از دو‌میلیون‌و نیم هزینه داریم و هر بار از بالا‌رفتن قیمت‌ها شوکه می‌شویم».

‌نا‌امیدی از دوندگی برای گرفتن وام

ما ۱۶ سال است که اسیر شده‌ایم و آب‌شدن پسرمان را از نزدیک می‌بینیم. چرا مسئولان حتی یک‌ بار برای همیشه مشکلات افراد دارای معلولیت و تحت پوشش سازمان بهزیستی را در نظر نمی‌گیرند و به قوانین عمل نمی‌کنند؟ کدام‌یک از مسئولان می‌تواند چنین وضعیتی را ببینند و تاب بیاورند. هر روز زخم بستر پسرم را می‌شویم و می‌بندم. حداقل یک‌روز سرزده بیایند و نگاه کنند و سختی‌های‌شان را از نزدیک شاهد باشند. این صحبت‌ها را این مادر عنوان کرده و از پیگیری برای دریافت کمک‌هزینه یا وام کم‌بهره خسته شده‌ است «تا به‌ حال سه بار به نهاد یکی از مسئولان رفتم و کلی دوندگی کردم تا کمک‌هزینه‌ای دریافت کنم؛ اما به نتیجه‌ای نرسیدم. من را به کمیته امداد ارجاع داده‌اند. کمیته امداد هم دو سال پیش اعلام کرد که هیچ امکانی برای کمک ندارند. به صندوقی در حوالی میدان تجریش معرفی شدم تا کمک‌هزینه و یک وام کم‌بهره بگیرم که گفتند صندوق خالی است. دیگر نمی‌دانیم برای جبران هزینه‌ها به چه دری بزنیم. انگار تمام راه‌ها برای کمک به ما بسته شده و روز‌به‌روز شرایط و تحمل آن دشوارتر شده است».

‌تشک مواج چندین‌میلیونی

این مادر ادامه می‌دهد: «برای گرفتن یک ویلچر برقی که بسیار حیاتی است، شش، هفت ماه دوندگی کردیم اما سازمان بهزیستی هیچ امکانی برای ویلچر برقی فراهم نکرد. پسر من هنوز ویلچر برقی ندارد و حالا قیمت یک ویلچر معمولی بسیار گران شده؛ چه برسد به ویلچر برقی که ما توان خریدش را نداریم. سازمان بهزیستی هر‌بار می‌گوید که بودجه‌ای برای حمایت ندارد. سال قبل یک تشک مواج به قیمت 4.5 میلیون تومان خریدیم؛ درحالی‌که گفتند سازمان بهزیستی در این زمینه حمایت می‌کند؛ اما دریغ از یک حمایت کوچک. آن‌قدر برای گرفتن حق‌ و حقوق و مطرح‌کردن درخواست‌های‌مان به سازمان بهزیستی رفتیم که دیگر خودمان خجالت می‌کشیم؛ درحالی‌که هر‌بار هم بدون نتیجه و دست خالی هم برگشتیم».

‌ مستمری ۷۴۰ هزار‌تومانی کفاف هزینه‌های سرسام‌‌آور را نمی‌دهد

«نوری»، مادری که در تجمع روز گذشته مقابل سازمان برنامه و بودجه شرکت کرده بود، نیز به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «پسرم 28‌ساله و مبتلا به سندروم داون است. مدت‌زمان زیادی درگیر بیماری سرطانش بودیم. برای تأمین هزینه‌های درمان و دارو به هر دری زدم. اثاث خانه را فروختم و آن‌قدر برای گرفتن وام اقدام کردم که تمام بانک‌ها و متصدیانش من را می‌شناختند. هنوز یک وام تمام نشده، دنبال وام دیگر بودم و اعلام کردند که باید پرداخت یک وام تمام شود تا دوباره بتوانم وام بگیرم. از هیچ نهاد یا سازمانی حمایت نشدیم. وقتی پسرم بستری بود، تمام کارهای شخصی‌اش را به‌تنهایی انجام دادم. پسرم 11 ماه تمام در بیمارستان و خانه و در اوج بیماری، توان حرکت و تکان‌خوردن هم نداشت. حالا کمر‌درد و پادرد شدید گرفته‌ام و پوکی استخوان دارم و پسرم توان انجام‌دادن تمام کارهایش را ندارد. الان تنها دریافتی من برای تأمین نیازها و مخارج پسرم، همان مستمری ماهانه بهزیستی است که نه هزینه دارو، پوشاک و خوراکش می‌شود و نه به جایی می‌رسد. فقط درصد محدودی از هزینه‌های درمان پسرم از طرف مؤسسه «محک» پرداخت شد؛ با‌این‌حال بسیار سختی کشیدیم».

‌بهزیستی پرونده‌های درمانی را رد می‌کند

«زمان شیمی‌درمانی و دارو‌درمانی پسرم، مدارک پزشکی‌اش را به سازمان بهزیستی تحویل می‌دادم تا بتوانم درصدی از هزینه‌ها را جبران کنم؛ اما هر‌بار ایرادی به مدارک می‌گرفتند و من را جواب می‌کردند. وقتی هم که مدارک را کامل کرده و تحویل می‌دادم، اعلام می‌کردند که حساب‌ها بسته ‌شده، بودجه نداریم یا باید برای سال بعد اقدام کنی». این چالش‌ها از سوی «نوری» مادرِ جوان 28ساله مبتلا به سرطان عنوان می‌شود که ادامه می‌دهد: «حالا توان و قوتی برای کارکردن ندارم. جوانی و عمرم را برای پسرم گذاشتم و سرپرست خانواده هستم. وقتی هم که جوان‌تر بودم، به خاطر معلولیت پسرم، امکان ازدواج نداشتم. پسر من هم که توان کار ندارد و اگر استعدادی هم دارد، هیچ کجا برای کار او را نمی‌پذیرند. بیماری سرطان پسرم با وجود اینکه پزشک او را جواب کرده بود، کنترل شده؛ اما با وجود ضرورت چک‌آپ‌های دوره‌ای و کنترل بیماری، مشکلات ما نه‌تنها برطرف نشده بلکه بیشتر هم شده است. در کنار تمام این معضلات، پرونده پسرم در بهزیستی سرچشمه بود که با دلیل نامشخصی، آن را به شعبه یوسف‌آباد منتقل کردند. مسیر و امکان تردد برای من با داشتن فرزند بیمار و دارای معلولیت بسیار سخت شده است. خواسته ما تحقق و اجرای ماده 27 قانون حمایتی است…».

‌وضعیت بحرانی معیشت معلولان

به گزارش خبرنگار «شرق» این مادر و بسیاری از مادران و خانواده‌های افراد دارای معلولیت خواهان اجرای ماده 27 قانون حمایت از حقوق معلولان هستند؛ قانونی که از سال 1396 از طرف مجلس شورای اسلامی تصویب شده و براساس‌آن سازمان بهزیستی مکلف شده تا حداقل حقوق وزارت کار را به معلولان شدید و بسیار شدید که از کار افتاده و ناتوان از نظر جسمی هستند، پرداخت کند.

«بهروز مروتی»، رئیس کمپین معلولان، در تجمع مقابل سازمان برنامه و بودجه در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» تأکید می‌کند: «‌ماده ۲۷ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت، خطاب به دولت تأکید دارد که کمک‌هزینه معیشت افراد دارای معلولیت شدید و بسیار شدید را که فاقد شغل و درآمد باشند، به میزان حداقل دستمزد سالانه تعیین و اعتبار لازم را در قوانین بودجه سنواتی کشور منظور کند. این در حالی است که متأسفانه این ماده قانونی با گذشت بیش از پنج سال به‌‌طور کامل اجرائی نشده و حتی مستمری و خدمات ناچیز به افراد دارای معلولیت بسیار ناچیز و در مسیر حذف تدریجی قرار دارد. وضعیت معیشت افراد دارای معلولیت بسیار بحرانی شده و نمی‌دانیم چرا خواسته معلولان برای اجرای قانون شنیده نمی‌شود…!».

‌چرا وعده‌های مسئولان به معلولان محقق نمی‌شود؟

او روز گذشته همراه با حدود صد نفر از افراد دارای معلولیت و خانواده‌های‌شان در نهمین تجمع معلولان حاضر شده و می‌گوید: «9 دوره از تجمعات را در بیش از 20 شهر از کشور پشت سر گذاشتیم. تعداد بی‌شماری از معلولان و خانواده‌های آنها به این تجمعات پیوسته و صدای‌شان را به گوش افکار عمومی و مسئولان رساندند. دیگر کمتر کسی از مشکلات ما بی‌خبر است. وقتی مردم درگیر مسائل معیشتی هستند، وضعیت افراد دارای معلولیت با وجود بی‌کاری، هزینه‌های درمانی، دارویی، بهداشتی و… مشخص و آشکار است. با‌این‌حال مسئولی در بدنه دولت به وضعیت بحرانی معلولان توجه ندارد. تجمعات هیچ واکنش مؤثری از سوی مجلس و دولت به دنبال نداشته است. در چهارمین جلسه کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون، آقای «مخبر»، معاون رئیس‌جمهوری، دستور داد که در مدت یک هفته وضعیت اجرای ماده 27 قانون حمایت از حقوق معلولان شفاف می‌شود؛ اما از این زمان یک ماه سپری می‌شود و هنوز هیچ گزارش عملکردی ارائه نشده است. حتی قول رئیس‌جمهوری به مناسبت روز جهانی معلولان که خبرهای خوشی در حوزه معلولیت در راه است، محقق نشده و تاریخ انقضای قول و قرار‌ها یکی پس از دیگری سر رسیده است».

روز گذشته جمعی از افراد دارای معلولیت در‌حالی‌که پلاکاردهایی در دست داشته و از اجرائی‌نشدن قانون معلولان انتقاد داشتند، مقابل سازمان برنامه و بودجه تجمع کردند. پیش‌ازاین نیز جامعه معلولان در تجمعات دیگری، سعی در رساندن صدای مطالبات‌شان به نمایندگان مجلس و دولت داشتند و هنوز پاسخ روشن و شفافی دریافت نکرده‌اند.

منبع: شرق-سمیه جاهدعطائیان